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1、上海儿童哮喘健康教育专家共识重点内容摘要和关键词摘要我国儿童哮喘的总体控制水平尚不理想,这与哮喘患儿家长对疾病的认知不足、临床医师的规范化管理水平参差不齐有关。上海市医学会儿科分会呼吸学组和上海儿童医学中心儿科医疗联合体(浦东)专家探索规范化儿童哮喘健康教育,从教育模式、教育内容、教育方式、质量控制和系统评价多个维度,实现区域性儿童哮喘健康教育的统一,为全国同行提供参考。关键词儿童;哮喘;健康教育支气管哮喘(以下简称哮喘)是儿童时期最常见的慢性气道疾病。20余年来我国儿童哮喘的患病率呈明显上升趋势。1990年全国城市14岁以下儿童哮喘的累积患病率为1.09%,2000年为1.97%,2010年
2、为3.02%1o哮喘严重影响儿童的身心健康,也给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。尽管在过去的10年中,中国儿童的哮喘诊断率显著提高,但仍有约30%的城市儿童哮喘未能得到及时诊断,这表明诊断不足仍然是中国儿童哮喘管理中的重要问题。同时我国儿童哮喘的总体控制水平尚不理想,最近的一项调查发现,20%以上的儿童哮喘未达到良好控制2,哮喘控制情况不佳与哮喘患儿家长对疾病的认知不足、临床医师的规范化管理水平参差不齐有关30众多研究证明,儿童哮喘的早期干预和规范化管理有利于控制疾病,改善预后。全球哮喘防治倡议(GINA)4的积极推广及儿童支气管哮喘诊断与防治指南为中国临床医师提供了切实可行的建议,其中加
3、强儿童哮喘健康教育,掌握卫生保健知识,树立健康观念,促进个人和群体改变不良行为和生活方式,提高儿童哮喘的规范化治疗水平和依从性,是初级卫生保健的先导,是卫生事业发展的战略举措,也是提高国民健康素养的重要渠道。1儿童哮喘健康教育基本概况哮喘控制是一个长期药物治疗和管理的过程,但儿童自我管理意识和行为能力较低,需要在其照顾者的参与和协助下完成,家长对疾病的认知不足会影响患儿治疗依从性,最终造成哮喘控制不佳502009年,中国哮喘儿童家长知信行调查项目组对我国29个城市2960例哮喘患儿家长进行的多中心调查表明,家长对哮喘的认知、态度和行为均较差,仅有18.31%的家长答对60%以上的认知相关问题,
4、由于父母对哮喘认知不够、重视度不够,直接导致实际管理与预期控制程度间存在差距60瑞典的一项出生队列研究发现,在过去12个月使用过吸入性糖皮质激素(inha1edcorticosteroidsJCS治疗的8岁哮喘患儿中控制率仅为45%,母亲受教育水平较低及对药物不良反应的担忧会影响哮喘控制7o沙特的一项研究表明,父母对哮喘较低的认知水平和较差的用药依从性会增加患儿急诊就诊的频次8o同时有研究进一步证实,家长哮喘知识的缺乏和药物治疗依从性降低会增加因哮喘急性发作再入院的风险9o健康教育是哮喘管理的重要部分,有效的健康教育可减少儿童哮喘急性发作、降低医疗成本10-11,避免因哮喘导致的死亡12,并改
5、善患儿的肺功能、减少急诊就诊次数和住院频次13-150因此,面对逐年升高的儿童哮喘患病率和不够理想的哮喘控制现状,如何为家长提供有效的健康教育以提高儿童哮喘的控制水平成为医务人员关注的重点。国内外有多种儿童哮喘教育模式。按照教育实施的地点可分为医院内(包括门诊和住院部)、学校、社区和家庭上门教育;按照实施教育的人群可分为医院医护人员、社区健康服务人员和学校护理人员教育;按照教育实施的形式可分为面对面个性化教育、集中教育(讲座、交流会、哮喘学校和联谊会等)、健康教育手册、电话个性化教育、网络微信平台教育等。目前,国内的健康教育还是以医护人员在医院内实施为主,结合多种教育形式开展,院外的家庭教育非
6、常有限。目前大部分医院的儿童哮喘健康教育呈现自发式、碎片化和单中心的特点,多无总体设计、质量控制和系统评价,尤其与医院的医院管理信息系统(HIS)割裂,无法保证精准锁定目标人群,也容易造成重复劳动,效率低下,更无法考量健康教育的实际效果。2儿童哮喘健康教育的新要求随着新媒体的蓬勃发展,传统医学健康教育模式已经不能满足大众的需求,如何利用医院现有的人力物力资源,借助新兴传播形式,探索医学科普新途径,提升公众健康素养水平,成为新时代的新问题。2019年7月9日,国务院成立健康中国行动推进委员会,负责统筹推进健康中国行动(2019-2030年)组织实施、监测和考核相关工作16O健康中国行动26条考核
7、指标框架中,包括了建立并完善健康科普专家库和资源库,构建健康科普知识发布和传播机制;建立医疗机构和医务人员开展健康教育和健康促进的绩效考核机制。上海市科学技术委员会下设科普工作处,专门负责科普教育基地建设和科普项目管理。随着健康中国行动(2019-2030年)的推进,提出了健康知识普及、合理膳食、全民健身、心理健康促进等15个重大专项行动。健康知识普及是第1个行动,要让公众掌握健康的基本知识和技能,这对儿童哮喘健康教育提高了新要求,赋予儿童哮喘健康教育新内涵。需要医护人员利用各种传媒以浅显、通俗易懂的方式,让公众接受儿童哮喘相关的预防、治疗、监测和保健知识,推广科学技术的应用,倡导科学方法,传
8、播科学思想。3儿童哮喘健康教育模式儿童哮喘最优化健康教育模式,应依循Precede-Proceed模式(图1),这是美国著名健康教育学家1awrenceW.Green教授提出的,又称格林模式。Precede-Proceed模式不仅仅是行为理论模型,更为健康促进的规划设计、执行及评价提供一个连续的步骤或阶段。是当代健康教育领域最有代表性、应用最广泛的过程模式。20世纪80年代末,Precede-Proceed模式引入中国,对指导和推动中国的健康教育起了突破性的作用。Precede-Proceed模式可分为两个阶段,行为理论/需求诊断和健康干预。PRECEDE(Predisposing,Reinf
9、orcingandEnab1ingConstructsinEducationaIZenvironmentaIDiagnosisandEva1uation)阶段:指在教育/环境诊断和评价中的倾向因素、促成因素及强化因素。PROCEED(PoIicyzReguIatoryandOrganizationa1ConstructsinEducationa1andEnvironmenta1DeVeIoPrnent)阶段:指在执行教育和环境干预中运用政策、法规和组织的手段。该模式有两个特点:一是从结果入手的程序,用演绎的方法进行推理思考,即从最终的结果追溯到最初的起因,先问为什么要进行该项目,然后再问如何去
10、进行该项目,避免以主观猜测去代替一系列的需求诊断;其二是考虑了影响健康的多重因素,即影响行为与环境社会因素。一切个人、群体行为与环境变革的努力必须是多元的。因此,健康教育与健康促进计划也应该是多层面的17O儿童哮喘的健康教育,近年来得到不断发展,知(知识)-信(信念)-行(行为)模式实质上是认知理论在健康教育上的应用,旨在改变个体和群体的健康相关行为。4儿童哮喘健康教育的总体目标和具体目标儿童哮喘健康教育的总体目标与儿童哮喘治疗目标是一致的。(1)达到并维持症状的控制;(2)维持正常活动水平,包括运动能力;(3)维持肺功能水平尽量接近正常;(4)预防哮喘急性发作;(5)避免因哮喘药物治疗导致的
11、不良反应;(6)预防哮喘导致的死亡181儿童哮喘健康教育的具体目标是为了实现总体目标设计的、具体的、量化的指标,计划目标必须回答4个W和2个H。Who:对谁?What:实现什么变化(知识、信念、行为、发病率等)?When:在多长时间内实现这种变化?Where:在什么范围内实现这种变化?Howmuch:变化程度多大?Howtomeasure:如何测量这种变化?由于不同医院儿童哮喘专科化水平和能力有一定差异,可以选择适合本单位现阶段的具体情况,制定具体目标,如通过1年的儿童哮喘健康教育计划,6岁以下哮喘患儿控制率达到70%以上,连续治疗1年以上哮喘患儿依从性达到50%以上。5儿童哮喘健康教育的内容
12、和干预策略加强儿童哮喘的健康教育与科普宣传,对于哮喘的防治、增加患儿及家长的依从性尤为重要。通过建立医患之间的伙伴关系,根据患儿及家长对健康知识的认知程度,充分讨论关心的问题,形成共同目标,有助于提高健康教育的效果。5.1 儿童哮喘早期预防口8-19母亲孕期宜进食富含维生素D和维生素E的食物。母亲孕期及婴儿出生后避免烟草暴露。提倡自然分娩。鼓励母乳喂养。出生1年内婴儿尽量避免使用广谱抗生素。母亲孕期和儿童生命早期避免使用对乙酰氨基酚。避免二氧化氮(NO2X二氧化硫(S02)和细颗粒物(PM2.5)等室内外环境污染物的暴露。5.2 儿童哮喘健康教育内容哮喘的本质、发病机制、哮喘的诊断和基本治疗原
13、则。过敏原检测和肺功能检杳的必要性和局限性。避免触发、诱发哮喘发作各种因素的方法。哮喘加重的先兆、发作规律及相应家庭自我处理方法,制定个体化哮喘行动计划。哮喘行动计划以症状或峰流速值或二者结合作为判断病情的标准。哮喘行动计划应用3个区带描述哮喘的控制水平,采用交通信号灯的颜色:绿色、黄色和红色,分别提示在不同情况下需要应用的药物和采取的行动。自我监测,掌握呼气流量峰值(PEF)的测定方法,记哮喘日记。应用儿童哮喘控制问卷判定哮喘控制水平,选择合适的治疗方案。常用的儿童哮喘控制问卷有儿童呼吸和哮喘控制测试(TRACK儿童哮喘控制测试(C-ACTX哮喘控制测试(ACT)和哮喘控制问卷(ACQ)等。
14、了解各种长期控制及快速缓解药物的作用特点、药物吸入装置使用方法(特别是吸入技术)及不良反应的预防和处理对策。医护人员应当以训练器/实物正确演示每一种所处方的吸入装置的使用方法,然后让患儿练习,查看患儿药物使用的细节,发现错误及时纠正,如此反复数次。推荐在吸入装置技巧培训时引入视频教育模式,以提高吸入装置的正确使用率。哮喘发作的征象、应急措施和急诊指征。变应原特异性免疫治疗、生物制剂在儿童哮喘治疗中的适应证和注意事项。饮食、运动、疫苗、免疫调节剂、中医中药在儿童哮喘防治中的作用。变应性鼻炎、鼻窦炎、阻塞性睡眠呼吸障碍、胃食管反流和肥胖等共存疾病的治疗。心理因素在儿童哮喘发病中的作用。5.3 儿童
15、哮喘健康教育干预策略5.3.1 治疗干预判断患儿依从性状态,分析导致患儿依从性差的原因,并根据存在的问题制定针对性的解决方案,可通过选择正确的药物,如由医师、患儿和患儿家长共同决策药物/剂量的选择;根据年龄特点尽量选择长效制剂,最好是每日1次或2次用药,可以提高治疗的依从性20o不正确的吸入装置应用是导致治疗失败的常见原因,雾化吸入装置、吸入气雾剂和干粉制剂的使用方法是完全不同的,需要反复评估患儿吸入装置应用情况,当发现错误时应及时进行纠正。5.3.2 自我管理干预通过哮喘患儿自我监测PEF或症状、结合定期医疗记录和书面的哮喘行动计划,可使哮喘患儿的健康转归得到显著改善,包括夜间哮喘发作、住院
16、、门诊就诊、因病缺课的天数下降。如果能进一步优化哮喘行动计划的设计,图形化方案能使患儿父母更容易理解哮喘管理。根据哮喘患儿的病情调整用药,发生用药错误可能性明显降低。5.3.3 以患儿为中心的沟通方式以患儿为中心的治疗方案可改善患儿的依从性和临床转归,而不增加时间和成本。动机性面谈是一个以患儿为中心的访谈方式,可以简短的整合到门诊治疗中,用来促使患儿改进那些他们不愿意改变的方面。现有的哮喘管理方法(如教育和自我管理)会使那些未准备好或不愿接受治疗的患儿及家长产生抵触情绪;动机性面谈可在宣教之前,帮助患儿及家长解决他们的矛盾心理,同时构建内在动力。其中使用交流技巧(开放式提问、积极的聆听等)去确认患儿及家长的担忧,通过动机性访谈解决患儿的担忧。