最新：强直性脊柱炎的诊断和治疗现状探究.docx

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1、最新：强直性脊柱炎的诊断和治疗现状探究现状行走坐卧、吃饭喝水，这些对正常人来说极其简单、自然的动作，对于已至不惑之年的李华来说却是困难重重，这一切只是因为他是一位晚期强直性脊柱炎（AS）患者。18岁起病，从初时频繁腿疼、走路有点痛，到愈加厉害的弯腰、驼背，直至最终无法直立行走和平躺睡觉。20多年里,他从一个风华正茂的大好青年变成了一个睁开眼只能看见自己脚面的折叠人。AS伴随了他一生，也让他痛苦终生。李华并非个案，他是许多AS患者痛苦一生的极致和缩影。我国AS患病率为0.3%左右（约400万患者），且大多发生于青壮年人（高峰20-30岁），除了对患者生活，工作造成巨大影响，也给家庭带来了沉重的经

2、济负担。一项横断面研究显示，2005-2006年香港AS患者的总耗费高达9120美元/年，其中间接成本（即因病所致劳动能力下降、在家修养等所造成的经济损失）占62%（人均GDP:2005年香港2.66万美元，2019年上海2.28万美元入目前学界普遍认为，AS虽不可治愈，但可以实现病情延缓发展、生活质量和长期结局改善，关键就是要做到早诊”+长治（科学锻炼和长期药物治疗但令人遗憾的是，目前我国在AS诊断和患者长期疾病管理上仍存在较多不足，贯穿整个患者诊疗路径。为更好了解目前中国AS患者的疾病管理现状和疾病体验，2019年，上海地区进行了一项小样本AS患者调研，为我们进一步了解中国AS诊治现状提供

3、参考。该调研共计覆盖12名AS患者，年龄为25-44岁，9例男性、3例女性。其中未用过生物制剂、仅用过1种生物制剂和用过2种生物制剂的患者人数均为4例。患者病程最短1年，最长15年。本文就该调研结果及其带给临床上的一些思考进行介绍和分享。1基层诊疗水平仍有提升空间调研结果显示，腰背部疼痛（7/12）和晨僵（9/12）是最常被提及的初期症状,患者一开始多自认为是腰肌劳损等小毛病,直到当自觉难以忍受、影响睡眠或行动时，才前去医院就诊。患者初次就诊的医院往往是三级医院（7例），也有部分患者选择至社区医院初诊（4例）和二级医院（1例），但初诊科室只有1例患者进入风湿科室初诊，更多选择骨科（4例），还有

4、个别患者进入了中医、妇科、普外等科室。此外，就确诊时长来看，大部分（9/12）在二级及以上医院初诊的患者可以在5个月内获得确诊（即初次症状出现到确诊），受访患者中只有3位确诊用时超过5个月，其中2位是在社区医院初诊，时间最长者可达近25个月。可见，基层全科医生或非风湿免疫医生由于对疾病了解不足，可能会导致诊断时间延迟。此外，调研中我们发现，H1A-B27检查是最常用的检测指标,且不仅在风湿免疫科为常规项目，在风湿科以外的科室同样应用广泛。这也是部分患者能够快速转诊或确诊的重要因素。可见，相对放射学检查来说，H1A-B27检查结果对实际临床中AS确诊更为关键。最后,和既往文献中AS确诊平均可能延

5、误6年的数据不同，此次调研结果中的确诊时间范围为525个月，这可能在于近年来公众健康意识的逐渐提高。当然，由于本次调研针对的是生活在一线城市的患者，他们对自身健康关注度普遍较高，一线城市医院的整体诊断水平同样相对较高，并不能代表全国整体水平。2 .明确治疗目标有利于长期管理医患在就诊时的沟通充足与否也对临床治疗产生较大影响。调研中发现,由于繁忙的临床工作，医生往往无法细致地与患者沟通病情、介绍疾病知识，导致患者对疾病了解不足。即使一些患病时间较长的患者，其对疾病为什么会导致结构破坏、结构破坏是如何逐渐演变的、及其与炎症之间的关系仍知之甚少。因为对疾病的整体进展情况和原因认知有限，所以许多患者只

6、能以短期的症状缓解为治疗目标，对于长期预后的重要性和价值重视程度有限。此外，部分患者无法从医生端获取足够信息，只能在网络上自行搜索疾病信息,铺天盖地不死的癌症的说法也会令他们丧失了长期治疗的信心。种种因素会导致治疗依从性不佳。而缺乏有效的长期管理和治疗，强制性脊柱炎致残率高达65%,将对患者的远期预后造成严重影响。3 .生物制剂价格限制药物长期应用目前NSAIDs（非留体抗炎药）仍是AS治疗的一线选择，相关研究表明长期连续服用NSAIDs的患者可延缓AS影像学病程；但长期连续服用可能会增加患者胃肠道不良反应风险。生物制剂为广大患者提供了一项有效安全的新选择。目前我国临床使用最多的生物制剂为TN

7、F抑制剂，但实际应用中存在依从性不佳的情况。调研发现，导致患者依从性不佳的原因有以下几方面：不良反应或应答不佳（通常会换成另一种生物制剂）；不便捷，需要去综合医院治疗，且给药频率过高；担心耐药；经济负担。因此接受生物制剂治疗的患者中，足剂量治疗只能维持3-6个月，此后通常会减少剂量。如前所述，有效的长期管理和治疗才能最大程度的保护患者机体和社会功能，改善患者的远期预后。而解决患者的这些后顾之忧,需要社会多方的参与与努力。强直性脊柱炎可严重影响患者生活，为患者带来巨大的痛苦，近年来，公众健康意识提高、医生诊疗水平提升与治疗手段的进步，为强直性脊柱炎的治疗带来了长足的进步。但从该小样本调研看来，基层医疗水准仍有较大提升空间，目前诊疗目标的设定应让患者更多参与，并立足于更长期的结构保护和远期预后如何解决这些问题，将成为临床工作者的下一个奋斗目标。我们期盼在未来，更多创新药物可投入临床，为更多AS患者带来福音与希望