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1、系统性红斑狼疮患者中医调养要点系统性红斑狼疮是一种由人体免疫异常产生的针对细胞核成分的自身抗体所导致的多系统累及的自身免疫性疾病,临床表现多样,可出现皮肤、关节、浆膜、心脏、肾脏、血液、神经系统等多系统损害,多见于青年女性,女性病人是男性病人的9倍,随着目前医疗手段的提高,尤其是国内中西医结合治疗的普遍开展,使本病已从原来的不治之症转为慢性病,病人的10年生存率已达84%以上。一般而言,在病情的活动期需要住院治疗,有重要脏器累及的要定期住院调整治疗方案,而大多数病情稳定或病情较轻的病人可以正常工作、生活、学习,如果注意个人调护,配合医嘱,注意饮食及适当锻炼则可以获得病情的长期稳定。健康教育一、
2、饮食指导1 .系统性红斑狼疮病人饮食上需要忌口吗?系统性红斑狼疮的发病有许多诱因,其中光敏感食物诱发狼疮性皮疹较为多见,因此有皮肤损害者要忌食会增加光敏的食物,包括新鲜的菌菇类食品、芹菜、草头(南苜蓿、紫云英)、无花果等;同时由于本病多见阴虚阳亢之证,故同属此类体质的病人当忌食温热性质食品,如肉类中的羊肉、狗肉、马肉、驴肉、鹿肉、牛肉等;植物中的辣椒、青椒、大蒜、大葱、韭菜等;水果中的桂圆、荔枝、火龙果、芒果、橘子、樱桃、桃子等;饮料中的酒类、咖啡、红茶等。香烟含尼古丁等有害成分会刺激血管壁而加重血管炎应戒除。再次,有皮疹、溃疡或伴哮喘的病人当根据自身以往经验忌食中医认为会激发病情的“发物”,
3、如鱼、蟹、虾、笋、咸菜、黄苣等。2 .患有系统性红斑狼疮的病人有什么药物要避免使用?系统性红斑狼疮是一种慢性病,病人常因其他病情需要而同时服用许多药物,在混合用药上要注意避免会诱发和加重狼疮的药物,以下西药常可诱发或加重系统性红斑狼疮应避免使用,如期苯达嗪、普蔡洛尔、氯丙嗪、丙基或甲硫氧喀唳、金制剂、D-青霉胺、苯妥英钠、异烟肺、链霉素、青霉素、磺胺类等。另外,某些中药可以引起光敏感,有皮疹的系统性红斑狼疮病人应在医生指导下短期使用或不用,如补骨脂、独活、紫草、紫浮萍、白菠藜、白芷等。同时,因为系统性红斑狼疮发病与雌激素增高有关,一些含雌激素类物质的补品或药品应避免使用,如紫河车(胎盘)、脐带
4、、蛤士蟆油、蜂皇浆、异黄酮、含雌激素的避孕药等。因为本病发病与体内抗体异常增高有关,一些非特异性增强人体免疫功能的补品应在医生指导下谨慎使用,如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂等。有些中药对正常的肝肾功能并无影响,但一旦出现肝、肾功能损害如狼疮性肝炎、狼疮性肾炎时,服用则会加重病情,如甘遂、杜仲、佩兰、木通、铁树叶、望江南子、萱草根、苍耳子、川楝子、苦楝根皮、黄药子等。3 .狼疮性肾炎病人有什么特别的饮食宜忌?因狼疮性肾炎病人除了有一般系统性红斑狼疮表现外,多有蛋白尿、水肿、肾功能损害等表现,故针对这些症状应在上述饮食忌口的基础上注意以下5点。(1)狼疮性肾炎病人因经常有尿蛋白的流失,造成血浆
5、中白蛋白下降,可出现程度轻重不一的水肿现象,此部分病人应限制食盐摄入量,待水肿消退、血压恢复正常后,可进低盐饮食,每天给盐2g;待尿检查恢复正常,才可恢复正常饮食。由于酱油内含食盐,馒头、挂面内有碳酸氢钠,罐头食品用的防腐剂,腌肉用的“硝”及味精、糖精都含有钠的化合物,故忌盐者对这几类食品都应予以注意。建议常食低钠食物如猪肉、西瓜、冬瓜、西红柿、美白、芋头、橙、梨、苹果等。水肿严重者宜食宣肺、健脾、补肾利尿、渗利水湿之品,如冬瓜(皮)、西瓜(皮)、t米、山药、扁豆、蚕豆、莲子、白菜、葫芦等。水肿者应限制水的摄入。一般每天摄入量按前24小时的尿量加500m1为宜。(2)对于已有肾功能损害,尿素氮
6、增高者,应掌握好蛋白质的摄入量。要控制好蛋白质摄入的质和量,以减轻肾脏负担,防治肾功能的减退。在狼疮性肾炎急性期(水肿初期及含氮物潴留时)给低蛋白质饮食,按成人每天每千克体重给蛋白质0.8g计算,一天约40g,当肾功能减退时,应根据肾功能损害程度给予优质低蛋白饮食,限制植物蛋白如玉米、面粉豆类制品等的摄入。优质蛋白质指鸡蛋、牛奶、鱼类、肉类等含动物蛋白(必需氨基酸)的食物。此时优质蛋白质的摄入量应按每天每千克体重05g计算,一天约30g。病情迁延,精血亏损,血浆白蛋白低,血尿素氮不高或不甚高者,要适量补充蛋白质;特别是进行血液透析的病人,在透析治疗过程更要给高蛋白营养食物。(3)注意饮食营养,
7、保证足够热量。尤其肾功能减退者,所进饮食要充分满足病人每天的热量需要,可多吃含碳水化合物多而蛋白质少的一些食物,如藕粉、粉丝、粉皮、土豆、红薯、麦淀粉及糖等,因此类病人已根据病情需要控制蛋白质的摄入量,如果热量再不足,不仅机体缺乏营养,而且造成负氮平衡,会进一步加重肾功能的损害。(4)对尿少、无尿及血钾高者,应减少钾的摄入,限制含钾丰富的食物,如橘子、香蕉、菠菜、油菜、土豆、菜花等;宜食含钾低的食物,如鸡蛋、皮蛋、南瓜、西瓜、苹果等。(5)对于狼疮性肾炎合并高脂血症的病人,应注意少吃脂肪和胆固醇含量较高的食物,如肥猪肉、猪油、动物内脏、鸡油、肥鸭、肥鹅、肥牛肉、羊肉、带鱼、鳗鱼等,含糖的甜食在
8、体内能转化脂肪,也应少食。二、运动指导系统性红斑狼疮病人可以参加体育健身吗?系统性红斑狼疮是一种慢性病,在活动期尤其是肾炎病人应注意减少活动量,以休息为主,以避免刺激免疫异常的加重及尿蛋白的流失。在稳定期的病人,可以适当锻炼,推荐比较柔和的健身体操、太极拳、游泳、慢跑、散步等,如果有光敏性皮疹病人要注意避免室外活动,在烈日曝晒下容易诱发狼疮,即使温和的紫外线超过1个小时的曝晒也会诱发皮损,所以要尽可能地避免室外高强度的体育活动。三、用药指导1系统性红斑狼疮病情好转后,能否立即停用泼尼松?应如何正确减量?系统性红斑狼疮一般使用泼尼松等激素均有较好疗效,原则上已使用激素超过3天的病人即使病情明显好
9、转也不能立即停用。在减量问题上,由于临床表现的复杂性及个体对激素反应的差异,必须在医生指导下进行,切勿自行随意减量或停服,以免产生不良后果。对有些系统性红斑狼疮病人,通常需较长时间甚至终身服用糖皮质激素,因而减量的目的还在于寻找能够控制病情的最小维持剂量,以期激素不良反应到最小。若长期应用激素减量不成,减量过程中病情反复,则应在医师指导下选用或及早加用免疫抑制剂。2.系统性红斑狼疮应用激素后怎样才能避免激素的不良反应?长期使用激素治疗同时要适当补充钙剂及活化维生素D,防治骨质疏松。注意监测血糖和尿糖,以防止药物引起的糖尿病,一旦发现血糖异常应在内分泌科医生指导下进行降糖治疗。注意观察大便颜色及
10、胃肠道症状,定期检查大便潜血,以便早期发现消化道出血或溃疡。四、护理指导1 .红斑狼疮会传染吗?至今世界各地没有发生过系统性红斑狼疮在广泛人群中的迅速蔓延,因此它不是传染病,不需要隔离。至于一个家庭出现有两个以上的系统性红斑狼疮病人,并非由传染而致,而是与遗传因素有关。2 .红斑狼疮会遗传给下一代吗?红斑狼疮不是遗传性疾病,但与遗传因素有关。许多临床资料表明:家庭中某一成员患系统性红斑狼疮,则其他成员的发病率增加,有5%12%的一级亲属(父母、兄弟、姐妹)发病。但系统性红斑狼疮的发病是多因素的,遗传因素只是发病的一个内因,还要有某些外因参与才可能发病。对于准备生育的病人来说,积极治疗,稳定病情
11、,在医生指导下将可能影响生育的免疫抑制剂停药半年后再生育可以提高生健康孩子的机会;对于已有孩子的病人来说,孩子可能会继承你免疫功能容易紊乱的体质,但只要没有反复出现发热、皮疹、关节肿痛、口腔溃疡等类似狼疮的病变表现,就以先观察为主,必要时可以检查免疫学指标,有些不适但不能肯定有风湿免疫病时,可以先中医干预调理,以避免免疫紊乱的发生、发展。3 .如何防止系统性红斑狼疮病人肾病的发生和发展?肾病是造成系统性红斑狼疮病人死亡的常见原因。因此,应采取积极措施防止肾病的发生。如已有肾病发生,则应正确、合理治疗,切勿失去治疗机会,导致肾衰竭。具体措施如下。(1)经常检查尿及肾功能,及时发现肾损害。必须指出
12、:常规尿检查常常不能反映真实情况,而应检查24小时尿蛋白。通常认为狼疮肾炎损害的严重程度与尿蛋白成正比,但已有严重肾功能损害的病人可因肾滤过率下降,少尿或无尿,尿蛋白并不增加甚至尿蛋白阴性。尿中出现细胞管型常提示肾损害加重。(2)系统性红斑狼疮病人应经常测血压,查肝功能、电解质等。(3)必要时做肾穿刺检查,以了解肾炎的病理分型及肾损害程度。(4)及早使用免疫抑制剂,防止肾病发展。4 .系统性红斑狼疮病人经常伴有月经不调甚至闭经,如何调整?系统性红斑狼疮常发生于行经期的妇女。它是自身免疫紊乱性疾病,内脏器官受累及内分泌系统紊乱均可导致月经紊乱;另外,长期应用激素和免疫抑制剂也是造成月经紊乱甚至闭
13、经的重要原因,如长期应用环磷酰胺可抑制卵巢功能。服用雷公藤超过半年者也常常有月经紊乱和闭经。出现月经紊乱时除了妇科定期检查以外,可以配合中药和针灸治疗调整月经周期,如果明确是西药引起时可以在医生指导下逐步撤减西药。5 .怎样知道红斑狼疮又复发了?活动期系统性红斑狼疮在经过激素等治疗后,病情通常趋于缓解,转人稳定期或缓解期。因为至今无根治的方法,所以在某些诱因,如感染、妊娠、手术、劳累、停药等因素影响下,疾病会从稳定期转为活动期。从临床方面看,处于缓解期的病人,如果出现下列症状和实验检查的异常,则要考虑疾病复发:原因不明的发热;新鲜的皮疹再现或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹;关节肿痛再次
14、发生;脱发明显;口、鼻新鲜溃疡;出现胸水或心包积液;蛋白尿增多;白细胞或血小板减少或贫血明显;出现神经系统症状,如头痛、呕吐、抽搐;抗双链DNA抗体滴度增高;血沉增快,为50mmh以上;体下降,尤其C3下降。结合病史及详细体格检查,一般不难作出疾病复发的判断。补体C?和抗双链DNA抗体常常是系统性红斑狼疮活动的实验室指标。6 .红斑狼疮病人能不能晒太阳?约1/3的红斑狼疮病人在日晒后,面颊部或其他暴露部位出现鲜红皮疹或原有的皮疹加重,称之为光过敏。光过敏可以在病程的任何时候发生。因此,红斑狼疮病人应避免在强烈阳光下长期照射,更不能在紫外线直接照射下工作。在日常生活中,红斑狼疮病人不宜在海滩浴场
15、游泳或日光浴,病人在夏日户外作业应戴草帽,穿长袖衣服和使用防晒霜。不论有无皮疹,红斑狼疮病人不宜在盛夏的阳光下直晒超过15分钟。7 .激素是引起红斑狼疮病人无菌性骨坏死的直接原因吗?长期、大剂量服用激素的病人容易出现无菌性骨坏死。因此,一些红斑狼疮病人不愿服用激素,使疾病得不到控制。激素的确是造成无菌性骨坏死的重要原因,但激素不是引起无菌性骨坏死的唯一原因。有些出现无菌性骨坏死病人,并非患有红斑狼疮。有的病人服用激素仅一周就出现无菌性骨坏死,这说明无菌性骨坏死发生还与个体的敏感性有关。另外,酒精、止痛片也可造成无菌性骨坏死。8 .红斑狼疮病人病情活动时如何护理?系统性红斑狼疮病人如果出现较严重
16、的高热、神志不清、重要内脏受累时必须赴医院就诊,如果出现以下活动表现时除积极就医外,陪护的家人应积极予以正确的护理。(1)发热:定时测量体温,保证休息,如无水肿现象时,可鼓励病人多饮水以补充水分,必要时冰袋降温或赴医院治疗。(2)皮肤红斑:保持皮肤清洁、干燥,避免阳光或紫外线直接照射,每天检查皮肤,观察是否有新皮损出现,皮损严重时可在医生指导下运用外用制剂局部涂搽。面部红斑者,忌用碱性肥皂及化妆品或油膏,防止皮肤过敏以增加皮肤损害。(3)狼疮样脱发:每周用温水洗头12次,边洗边按摩头皮。同时可用下列外洗方促进头发生长:人参叶、玉竹各15g,煎汤水洗,1周2次,每次15分钟。4 4)口腔溃疡:可选用西瓜霜喷剂、珠黄散等外搽,保持口腔清洁;如有感染者,可用15000哄喃西林液漱口,局部涂以锡类散或冰硼散等;如有真菌感染者,可用制霉菌素甘油外涂。(5)如