新生儿先天性心脏病筛查信息管理系统基本功能规范.docx

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1、新生儿先天性心脏病筛查信息管理系统基本功能规范网上公示材料一、 标准名称：新生儿先天性心脏病筛查信息管理系统基本功能规范二、 项目提出单位：上海市卫生健康委员会三、 起草单位：复旦大学附属儿科医院、上海市妇幼保健中心、上海允濒机电系统工程有限公司四、立项理由：新生儿先天性心脏病病（“先心病”）是先天性畸形中最常见的一类，约占各种先天畸形的28%,是婴儿和5岁以下儿童的主要死亡原因，严重影响患儿生命质量，对社会和家庭造成较大医疗、经济和精神负担。因此，新生儿先天性心脏病的早发现、早诊断、早治疗可以显著改善先心病患者预后、降低5岁以下儿童先心病死亡率和减轻社会和家庭医疗、经济和精神负担。复旦大学附

2、属儿科医院黄国英教授团队通过大量研究，建立了新生儿先心病筛查的“双指标法”，经过多次专家论证，认为“双指标法”筛查新生儿先天性心脏病具有可靠性和可操作性，可在全国推行筛查工作。2018年7月，国家卫生健康委妇幼司在全国24省（区、市）启动新生儿先心病筛查项目，对出生后672小时的新生儿进行先心病筛查，以尽早发现先心病患儿，并及时诊断和治疗。国家卫生健康委妇幼司将新生儿先心病筛查国家级项目管理办公室设立在复旦大学附属儿科医院，并委托其建立全国统一的新生儿先心病筛查工作信息管理系统。2018年7月新生儿先天性心脏病筛查工作信息管理系统完成上线、推广，该系统依托互联网，筛查机构、诊断机构和治疗机构通

3、过手机APP端和电脑网页端录入诊断信息、治疗机构录入治疗信息,实现管理机构分级权限数据管理、查询和关键医学指标自动统计等功能。同时通过家长APP端向患者家属推送筛查、诊断、治疗结果和新生儿先心病健康宣教知识。信息系统结合云服务、云冗灾和云计算技术，在保证数据安全的前提下，根据权限各医疗机构可以实现相关数据查询，同时相关的安全措施将保证系统内的数据集中统一安全存储、分级规划及加密传输。目前，国内外尚无专门针对新生儿先心病筛查的信息收集标准规范。2023年经上海市卫生健康委员会立项，本标准列入地方卫生标准预研制项目研制计划，爱旦大学附属儿科医院承担了项目研制并通过结题。通过本标准的制定和贯彻实施，

4、建立新生儿先天性心脏病筛查工作信息管理系统基本功能规范,提高新生儿先心病筛杳项目工作效率，使新生儿先心病筛查项目工作流程和应用技术标准化，管理科学化；并纳入到新生儿疾病筛查范畴，也为其他新生儿疾病筛查的信息系统功能标准的制定提供基础和依据。主要内容：本标准规范分4章和1个附录。正文主要包括新生儿先天性心脏病筛查信息管理系统基本功能规范的适用范围、规范性引用文件、相关术语和定义以及新生儿先心病筛查信息系统的基本功能要求。文件中对新生儿先心病筛查项目中相关医疗和管理机构（管理机构、筛查机构、诊断机构和治疗机构）的业务功能、数据访问控制功能、查询与统计功能、打印与输出功能、数据共享及交换功能和信息系统安全功能等方面进行了规定。附录提供了新生儿先天性心脏病筛查信息管理系统的功能架构图。这些内容有利于全国各项目省开展新生儿先天性心脏病筛查项目的医疗卫生机构以及其他相关机构进行新生儿先心病筛查信息管理系统的规划、设计和开发，规范新生儿先心病筛查信息管理系统基本功能，提高新生儿先心病筛查项目工作效率，使新生儿先心病筛查项目工作流程和应用技术标准化，管理科学化。五、适用范围：本标准适用于承担新生儿先天性心脏病筛查项目的医疗卫生机构以及其他相关机构进行新生儿先天性心脏病筛查信息管理系统的规划、设计、开发、应用和评价。