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1、最新上海儿童哮喘门诊电子病历书写规范及质控专家共识摘要和关键词摘要儿童哮喘门诊作为哮喘诊断、治疗的重要场所,在哮喘管理中起了重要作用,良好的儿童哮喘门诊电子病历采集和书写有助于开展高效、优质的哮喘诊疗、科研及管理工作。目前全国在儿童哮喘门诊电子病历的设计和管理上,是一个“薄弱点”,上海市医学会儿科分会呼吸学组和上海儿童医学中心儿科医疗联合体(浦东)专家尝试和探索实现区域性儿童哮喘门诊电子病历书写的统一,同时制定相应的质控标准,为全国同行提供参考。关键词电子病历;规范化;质控;儿童;哮喘支气管哮喘(简称哮喘)是儿童时期最常见的慢性呼吸道疾病,近年来在全球大部分地区有逐渐增多的趋势,我国患病率也呈
2、逐年上升趋势1o儿童哮喘是一个重要的医疗和社会问题,中国儿童哮喘总体控制水平不甚理想2o儿童哮喘门诊作为哮喘诊断、治疗的重要场所,在哮喘管理中起了重要作用,良好的儿童哮喘专病门诊电子病历有助于开展高效、优质的哮喘诊疗、科研及管理工作,是重要临床信息资源,也是哮喘患儿健康档案的主要信息来源。同样标准化和结构化电子病历是医院信息管理领域中重要的一环,是构建数字化医院和统一管理平台的基础和核心。随着儿科亚专科和医联体建设的深入,儿童哮喘管理要求实现同质化、标准化、规范化,门诊电子病历的书写也有同样要求,包括构架、格式、内容等多个维度的一致性。完整的儿童哮喘专病门诊电子病历,是全面实现儿科医联体内部信
3、息互联互通、数据共享的重要前提和保证。上海医学会儿科分会呼吸学组和上海儿童医学中心儿科医疗联合体(浦东)专家,根据卫生部、国家中医药管理局关于病历书写基本规范(试行)3对门诊书写病历的规定,结合儿童支气管哮喘诊断与防治指南(2016年版)4的内容和要求,制定了儿童哮喘门诊电子病历书写规范及质控专家共识,要求体现全局观、系统性、前瞻性、逻辑性和合理性,为儿童哮喘长期管理提供一个重要的载体。目前全国在儿童哮喘门诊电子病历的设计和管理上,是一个“薄弱点”,需要探索在区域性儿科医联体实现儿童哮喘门诊电子病历书写的统一,同时制定相应的质控标准,为全国同行作一个示范和参考。但由于不同医院信息化、智能化程度
4、不一致,而且无法实现所有医院信息互联互通,所以目前提出的儿童哮喘门诊电子病历书写规范,只能满足基本医疗需求,仅为一个初级的版本,不涉及太多的功能要求,力求结合儿童哮喘疾病特点实现最低程度的标准化,同时也提出未来发展的愿景,期待更高层级的智能化管理。1加强对儿童哮喘电子病历重要性的认识1.1 基于电子病历的儿童哮喘临床研究现状规范化电子病历对儿童哮喘管理具有积极作用,能提高患儿接受度和满意度,有必要建立广泛采用的标准,开展基于电子医疗的临床研究。其中应包括最小限度的临床差异评估,并防止潜在的问题,如患儿隐私保护、数据收集、干预措施与循证医学、指南建议的不符合5o儿童哮喘的诊断具有挑战性,儿童哮喘
5、的种类、严重程度和症状出现的频率需要明确的定义,电子病历包含丰富的数据,可用于哮喘的随访,准确评估预防和干预措施的有效性,实现标准化治疗,减少疾病恶化和入院率6-7。运用电子病历信息、,使用算法可实现哮喘患儿的早期识别、早期诊断和哮喘恶化的危险因素预测8-10。将哮喘家庭健康管理加入电子病历中,可提高患儿依从性11。电子病历中“哮喘工具箱”的使用,可明显提高病历中对哮喘严重度、急诊就诊、住院及疾病控制情况记录的准确性12。医务人员经培训后,使用加入哮喘模板的电子病历,可显著提高对哮喘患儿的管理能力(包括哮喘的分类、哮喘药物控制处方等)13o1.2 儿童哮喘电子病历设计的必要性哮喘因其长期慢性气
6、道炎症的病理特点,药物治疗仅能使哮喘得到临床改善,哮喘综合管理理念对疾病的控制至关重要14。目前儿童哮喘的管理仍有不少局限性,如多注重药物治疗的依从性,但在健康教育方面并未形成系统和规范的管理流程。健康管理途径仍以门诊就诊、电话和微信随访等形式为主。儿童哮喘并无专门哮喘病历,健康管理数据的处理、分享及运用于科研难以实现。因此,通过建立集诊疗、随访、宣教于一体的智能化儿童哮喘电子病历,有利于数据的收集、查询和整理,有望促进儿童哮喘的健康管理和研究。建立儿童哮喘管理模板,即专为儿童哮喘设定病情评估及计划,采集哮喘相关临床数据(包括症状、体征、检查结果及用药等),设计与实现针对哮喘的电子病历系统,在
7、系统内定制一系列的临床提示及决策支持工具,形成标准化管理模式。从模板中提取结构化数据生成报告,不断开展质量改进工作,实现儿童哮喘数据批量生成,方便基于电子病历的数据化临床研究。1.3 儿童哮喘电子病历设计的目标为满足临床、科研需求,电子病历的设计以期满足如下目标15。1.3.1 整体功能促进儿童哮喘健康管理,建立动态、循环和医患积极参与的健康管理过程,减少哮喘发作、提高生活质量及减轻医疗负担。1.3.2 数据管理和分析儿童哮喘的特点及长期治疗过程决定了医疗数据的复杂性和多样性,系统就如何收集数据、管理数据及数据统计分析进行系列开发,为临床、科研提供数据基础。1.3.3 随访规范化和系统化了解患
8、儿病情控制情况及评估病情。1.3.4 健康宣教改变不良生活方式,控制危险因素,减少急性发作,指导药物使用及注意事项,指导峰流速仪和吸入装置等的使用,提高治疗效果,改善生活质量。2儿童哮喘门诊电子病历总体设计要求2.1 儿童哮喘门诊电子病历设计原则2.1.1 可靠性系统容易操作、稳定可靠;在规定时间、条件下,按照设定方案运行;运行稳定,极少或不出现反应慢等情况;系统应当设有逻辑错误的信息输入提示功能,减少输错和误输概率;对必填项目,若缺项则不能保存及进行下一步操作。2.1.2 便捷性模块界面设置多种便捷按钮,如保存、返回上级目录、删除及自动匹配等;录入过程、查询操作便捷高效,操作简单,内容分类清
9、楚,信息组织有序,相互切换方便。2.1.3 智能化项目应当具备自动匹配功能,如当姓名和门诊号匹配后,可从其他电子病历系统导入相关资料;自动识别输入信息的规范性,自动与其他系统或数据库匹配;满足电子病历系统数据管理需求:数据分类、存储、数据录入准确(具有一定的纠错、数据核查和数据监控功能);系统能对一些普通项目,如年龄、性别、检查结果等进行简单统计及趋势预测。2.1.4 开放性能以标准数据格式导出,适合在大部分统计软件中分析;便捷资源共享。2.1.5 可维护性系统各项功能可进一步完善,内容可改进,性能可不断升级。2.1.6 安全性可有效保存和输出患儿信息及病历资料,并能保证其完好的私密性。2.2
10、 儿童哮喘电子病历设计方法为了方便医师操作,电子病历系统能更好地理解临床数据,理想化的设计是采用结构化的电子病历系统详细记录,可调用结构模板填写哮喘病症的实际信息值。具体来说,在电子病历模板中,医师填写每项内容都能找到相关的结构属性,可根据哮喘患儿的实际情况,填写对应的结构值,即相关的医疗数据。系统要求数据按格式化标准客观、真实地录入,对一词多义、词义模糊等情况行规范化处理,构建适合统计分析的临床资料库,保证电子病历数据可直接为相关研究人员分析利用;同时注意系统设计不影响临床医疗工作的流程和习惯,尽可能优化临床工作、减少失误和减轻工作量;另一方面,通过优化相关术语,形成本专业独特的专业术语集共
11、识16。但目前临床的窘境是,过多结构化的界面并“不友好”,易被临床医师“弃用”。虽然“结构化”一定是终极目标,但目前建议采取“分步走”策略,不贪求“一步到位优先解决儿童哮喘规范诊疗的普及性,部分结构化的数据可通过院外随访系统进行有效补充。2.3 儿童哮喘电子病历一般信息获取为便于科研工作开展及后期随访,电子病历收集的患儿基本情况包括患儿及家长姓名、门诊号、性别、年龄、身高、体质量、联系电话、住址、父母学历、出生情况(胎龄、出生方式、出生体质量、APgar评分、胎儿期疾病)、喂养方式和家庭环境(居住环境有无饲养宠物、种植花草,室内装修、厨房通气情况,家庭卫生情况及吸烟)等情况。另外详细记录与哮喘
12、相关的既往史(新生儿病史和婴幼儿期呼吸道感染史)、过敏史(包括湿疹、琴麻疹、过敏性鼻炎史及食物药物尘螭过敏史)、家族史(家族哮喘史和过敏史)的情况,评估哮喘发生的危险因素。基于以上信息建构基本资料模块。2.4 儿童哮喘电子病历症状、体征及实验室检查数据获取哮喘症状、体征、实验室检查数据是建立哮喘诊断平台的重要组成部分,该部分是疾病监测的科研数据,也是随访资料包含的内容。设置病历录入模块,依时间纵向记录医疗数据,包括起病情况(起病时间、诊断的医院、确诊时间),确保诊断的权威性;哮喘病情评估需记录既往发病情况,包括发作时间、次数、诱因、先兆、症状、程度。实验室检查项目包括血常规、变应原检测、总Ig
13、E、嗜酸性细胞计数、肺功能、胸片、胸部CT、肺炎支原体抗体等。实验室数据采用标准化设计,可直接导入电子病历系统,相应的数据能以统计软件常用的格式输出,方便统计分析处理。由于胸片、胸部CT这些图像数据无法使用数值描述,病历构建中使用非结构化数据17。2.5 儿童哮喘电子病历治疗处方信息获取儿童哮喘电子病历,要求医嘱及处方的模板遵循诊疗常规、指南及专家共识的规定,使治疗标准化、数据提取单一化。记录既往用药情况、药物治疗后病情控制情况,为调整治疗方案提供参考。提供医疗决策支持系统,满足预测需求,可适应临床工作流程,满足操作便捷、提供备选项、方便管理及反馈等要求18。记录哮喘患儿药物治疗情况:使用药物
14、名称、用法和剂量,包括糖皮质激素、白三烯受体拮抗剂(1TRA)、抗组胺药、抗生素及脱敏治疗等。2.6 随访及健康教育功能实现哮喘随访记录,包括病情控制和自我评价。随访模块的设计能使随访数据按照日期或其他分类方法储存,方便管理和统计;具备随访提醒功能,提醒间隔由随访人员根据内容需求而定,减少失访率;随访记录中,具有使用药物治疗的情况、自我病情控制评价等内容,以便及时进行病情评估及调整用药15。自我病情控制评价,包括哮喘控制自我测试量表儿童呼吸和哮喘控制测试(TRACK)、儿童哮喘控制测试(C-ACT)、哮喘控制测试(ACT)等、生存质量量表和峰流速值变化。健康教育内容包括儿童哮喘急性发作的紧急处
15、理、危险因素的干预、生活方式和饮食方式的调整,依此设计健康教育模块。3儿童哮喘门诊电子病历基本内容和信息3.1 基本内容和基本结构基本信息包括人口学信息(姓名、性别、出生年月、民族、居住地、监护人或联系人姓名、与患儿的关系和联系方式),社会保障信息(医保状况),个体生物学标识(患儿就诊时体质量、身高)及患儿身份识别信息(机构门诊号)等。儿童哮喘门诊电子病历能反映需要长期药物治疗的慢性疾病特点,总体结构按照疾病发生、发展的时间顺序书写,同时反映疾病的临床特征及药物和非药物的治疗方案。简而言之,每一次门诊病历记录,就是按照“时间-事件-药物”三要素进行书写;“时间”包括起病时间、启动治疗时间、复诊
16、时间和停药时间;“事件”是指初诊时哮喘诊断依据、复诊时哮喘是否控制和治疗依从性等关键信息,哮喘控制的关键信息包括有无哮喘急性发作/严重程度/治疗转归、是否存在明显的气道高反应和活动受限,还包括其他的重要呼吸问题,如鼻炎控制情况、有无反复呼吸道感染、有无睡眠呼吸障碍及有无近期腺样体/扁桃体手术等;“药物”主要是指具体的药物使用方案、升降级和停药的计划,因为哮喘的治疗主要靠药物长期治疗,所以药物治疗是哮喘治疗的核心,还可根据每一位哮喘患儿疾病的特点选择中医药治疗和制定呼吸康复计划等。为了方便书写和标识儿童哮喘门诊电子病历,可根据医院的具体情况设置一定数量的模板和特定的名称,模板的核心信息可以提前设置,能更好地标准化、节约时间和进行统计分析。基于我国医疗的特点,诊疗时间非常有限,需要平衡管理和临床实际需求,过度的结构化不利于哮喘模板的推广使用,所以不建议在哮喘病历中设置大量