眼睑痉挛残疾指数、Jankovic、西多伦多痉挛性斜颈评分量表、颅颈肌张力障碍问卷、嗓音障碍指数.docx

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1、附录A(资料性附录)眼睑痉挛残疾指数眼睑痉挛残疾指数(BIePharOSPaSmDisabi1ityIndex,BSDI)共包括走路、阅读、开车、购物、看电视、一般活动等6个项目,每个项目均为04分,由患者自评,BSD1总分为24分,评分越高患者日常生活与活动受到影响越大。眼睑痉挛残疾量表(BSD1)1、驾驶:O=对我不适用1二无影响,2:轻微影响3=中度影像:4=严重影响;5:残疾导致完全不能进行。2、阅读:O=对我不适用I=无影响,2:轻微影响3=中度影像:4:严重影响;5:残疾导致完全不能进行。3、看电视:O:对我不适用I=无影响,2=轻微影响3=中度影像;4;严重影响;5;残疾导致完全

2、不能进行。4、购物:0二对我不适用无影响,2二轻微影响3二中度影像;4二严重影响;5二残疾导致完全不能进行。5、行走:0二对我不适用1二无影响,2=轻微影响3=中度影像;4:严重影响;5;残疾导致完全不能进行。6、日常活动:O=对我不适用I=无影响,2=轻微影响3二中度影像;4=严重影响;5;残疾导致完全不能进行。总评分:附录B(资料性附录)JankoviC评分量表1)严重程度:O=无;I=仅在有外界刺激(如亮光、风、阅读、驾驶等)时出现眨眼频率增加;2=轻度自发性眼睑抽动(无明显的痉挛),可被旁人观察到,但无功能受损;3二中度,可明显观察到的眼睑痉挛,轻度影响功能;4=严重的,丧失功能的眼睑

3、痉挛,可累计其他面肌。2)频率:O=无;I=眨眼频率轻微增加;2=眼睑抽动,持续时间VI秒;3=眼睑痉挛,持续时间超过1秒,但行走时睁眼时间超过50%4=行走时持续性闭眼,时间超过50%,致功能性失明。附录C(资料性附录)西多伦多痉挛性斜颈评分量表本评分包括三部分内容,即斜颈严重性评分、生活障碍评分和疼痛严重程度评分。一.斜颈严重性评分(总分=35)项目评分选项得分A最大偏移1.旋转(水平向左或向右)O=无I=轻微(1/4范围,1-22)2二轻度(1/4-1/2范围,23。-45)3二中度(1/2-3/4范围,46-67)4二重度(3/4范围,68-90)2.侧倾(倾斜:向左或向右,排除肩的抬

4、升,两眼连线与水平线的夹角)O=无I二轻度(1-15)2二中度(16-35)3=重度035)3.前倾或后仰(a或b)a.前倾O=无I=下颌轻度下倾2=中度下倾(达到可动范围的1/2)3二重度(下颌贴近胸)b.后仰O=无I=轻度颈后仰,下颌轻度上抬2=中度后仰(达到可动范围的1/2)3=重度(完全后仰至全部可动范围)4.侧向移位(向左或向右)O=无I=有5.前后移位(向前或向后)O=无I=有B发作的持续情况(权重X2)(包括两方面:一是整个检查过程中头部偏离存在的时间,二是检查过程中头部偏离的相对强度)O=无1二偶尔偏离(25%的时间,多为次最大程度)2=偶尔偏离(25%的时间,多为最大程度)或

5、间歇偏离(25%-50%的时间,多为次最大程度)3二间歇偏离(25%-50$的时间,多为最大程度)或经常发作(50%-75%的时间,多为次最大程度)4:经常偏离(50%-75%的时间,多为最大程度)或持续偏离(75%的时间,多为次最大程度)5二持续偏离(75%的时间,多为最大程度)C感觉诡计的作用O=完全缓解I=部分或有限缓解2=无效D肩膀上抬或向前移位(从正面观察肩膀上抬,从侧面观察肩膀向前移位)O=无I=轻度(。/3可动范围,间歇或持续)2=中度(1/3-2/3可动范围并且持续出现,75%的时间)或严重(2/3可动范围并间歇出现)3=严重并持续出现E运动范围(评估没有感觉诡计帮助下,头颈部

6、从异常姿势经过中线到达正对侧的能力。三个方向都要评估,取受限最严重者)O=可移动到正对侧I=头部可移动过中线,但不能完全到正对侧2:头部勉强能到中线3:头部能向正中线移动,但不能过中线4:头部不能离开异常姿势F时间(没有感觉诡计帮助的情况下,患者维持头部在正位10以内的时间,如果不能到达中线,则为4分)(2次努力的平均值)(60秒为上限)0=60秒1=46-60秒2=31-45秒3=16-30秒4=15秒二.生活障碍评分(总分=30)A工作(工作或家务)O:没有困难1;常规工作可以满意胜任,但略受斜颈影响2;大多数活动不受影响,有些活动有困难但仍能努力完成3二工作执行度下降;大部分活动受影响,

7、都能做到,但部分活动完成不满意4:不能从事主动或有偿工作,但仍能完成一-些家庭事务5二不能完成家庭事务B日常生活能力(如吃饭、穿衣、个人内务等)O二没有困难可以完成,但略受斜颈影响2二大多数活动不受影响,有些活动有困难但是用简单技巧(trick)仍可完成3二大部分活动受影响但仍能完成,不过需要费力的技巧(tricks)来帮助4二所有活动均有障碍,有些不能完成或需要他人帮助5二大多数个人内务需要依赖他人帮助C驾驶O二没有困难(或从未驾驶)没有困难但受斜颈干扰2二没有困难但需要技巧(tricks)来控制斜颈(包括用手扶脸、头以抵抗扭转力)3二只能短距离驾驶4二由于斜颈通常不能驾驶5;由于斜颈而不能

8、自己驾驶,也不能长时间乘车D阅读O二没有困难可正常坐位阅读但受斜颈干扰2二可正常坐位阅读但需使用技巧(tricks)来控制斜颈3=可正常阅读但需费力控制斜颈,或不能够坐位阅读但可以别的姿势阅读(如躺着)4;即使使用技巧(tricks),阅读也因扭转而受限5=由于斜颈甚至不能阅读几个完整句子E看电视O二没有困难可正常坐位看电视,但受斜颈干扰2二可正常坐位看电视,但需使用技巧(tricks)来控制扭转3二可正常看电视但需费力控制扭转,或不能坐位看但可以别的姿势(如躺着)4二看电视由于头颈扭转而受限5;由于扭转,看电视不能多于几分钟F户外活动(如购物、散步、看电影、就餐或其他娱乐活动)O:没有困难不

9、受限制但受斜颈干扰2二不受限制但需要借助简单技巧(tricks)完成3=由于斜颈,必须他人陪同才能完成4二户外活动受限:某些活动不能完成或因为头颈扭转而放弃5二几乎无法参加户外活动三.疼痛评分(总分=20)A疼痛严重程度(评价最近一周痉挛性斜颈引起的颈部疼痛严重程度,OTO分,0分表示不痛,10分表示最痛)最佳:最痛:平常:计算公式:(最痛+最佳+2X平常)/4B疼痛持续时间0二无1二75%的时间出现C疼痛相关的功能障碍O二不受疼痛困扰受疼痛困扰,但不引起功能障碍2二疼痛干扰部分活动,但不是功能障碍的主要原因3二疼痛导致部分功能障碍(1/2的比重)4二疼痛是活动障碍的主要原因,而头颈扭转也是功

10、能障碍的部分原因(1/2的比重)5二疼痛是功能障碍的最主要原因,如没有疼痛即便存在扭转,大多数受限的活动都能满意完成附录D(资料性附录)颅颈肌张力障碍问卷量表分为耻辱、情绪、疼痛、日常生活活动和社会家庭生活5个子量表,每个条目得分:O(从不)4(总是)分,代表日益严重的损害。由于肌张力障碍,您在过去两周内是否经常出现以下情况:请在每个问题上标出一个答案,并试着回答每个问题。1你在阅读或看电视方面有问题吗?从未/有时/有时/经常/总是2 .对你来说,做你喜欢做的事情有困难吗?例如,休闲活动?从不/偶尔/有时/经常/总是3 .当你紧张或有压力时,你是否很难控制肌张力障碍的症状?从不/偶尔/有时/经

11、常/总是4 .你在脸部、头部或颈部有过疼痛/灼烧感吗?从不/偶尔/有时/经常/总是5 .你是否因为疼痛或拉扯的感觉而无法入睡?从不/偶尔/有时/经常/总是6 .用你的手指做精细的工作,比如写字、穿针,对你来说是不是很困难?从未/有时/有时/经常/总是7 .你是否避开了很多人在场的场合一一例如社交活动?从不/偶尔/有时/经常/总是8 .你的肌张力障碍是否让你在公共场合感到不安?从不/偶尔/有时/经常/总是9 .你觉得有必要向别人隐瞒你的肌张力障碍吗?从不/偶尔/有时/经常/总是10 .你担心过别人对你的反应吗?从未/有时/有时/经常/总是I1你担心过你的未来吗?从不/偶尔/有时/经常/总是12

12、.你感到害怕了吗?从不/偶尔/有时/经常/总是13 .你感到沮丧或沮丧吗?从不/偶尔/有时/经常/总是14 .你是否感到悲伤或快要哭了?从不/偶尔/有时/经常/总是15 .你是否感到烦恼或痛苦?从不/偶尔/有时/经常/总是16 .你是否因为你的肌张力障碍而感到孤立或孤独?从未/有时/有时/经常/总是17 .你是否因为你的肌张力障碍和你的亲密朋友或家人有过矛盾?从未/有时/有时/经常/永远18 .和新认识的人在一起你是否感到不确定或紧张?从不/偶尔/有时/经常/总是19 .你是否很难跟上工作或家庭生活的要求?完全不/稍微/中等/严重/非常严重-受雇:是/不是20 .你在开车或走路时遇到过困难吗?

13、一点儿也不/轻微/中度/严重/非常严重。21 .你是否感到脸部、头部或颈部有疼痛/灼烧感?一点儿也不/轻微的/中度的/严重的/非常严重的22 .你有没有觉得自己看起来不太好?一点儿也不/轻微的/中度的/严重的/非常严重的。23 .你的肌张力障碍对你的家庭生活有负面影响吗?一点儿也不/轻微/中度/严重/非常严重。24.你的肌张力障碍对你和伴侣的关系有负面影响吗?N一点也不/轻微的/适度的/严重的/非常严重的-伙伴:是/不是附录E(资料性附录)嗓音障碍指数该量表将嗓音异常对患者生活质量的影响分为功能(functiona1,F),生理(PhySiCa1,P)和情感(CmotiOna1,E)3部分,总

14、体评价称为T(tota1)。每部分包括10个问题,要求患者对每个问题进行打分,相应选项分别代表该感受发生的频度:0从没有,1很少,2有时,3经常,4总是。每一部分的分数040分,总分范围0120分。某一方面分数越高,说明嗓音障碍对患者这一方面影响越大;总分越高,说明患者对自己发音障碍主观评估越严重。如果总分超过30,就说明可能有嗓音问题。0.从未出现1.几乎没有2.有时出现3.几乎经常出现4.经常出现第一部分功能F1由于我的嗓音问题别人难以听见我说话的声音F2在嘈杂环境中别人难以听明白我说的话F3当我在房间另一头叫家人时,他们难以听见F4我打电话的次数较以往减少F5由于嗓音问题,我会刻意避免在人多的地方与人交谈F6因为我的嗓音,我减少和朋友、邻居或亲人说话F7面对面交谈时,别人会要我重免我说过的话F8我的嗓音问题限制了个人和社交生活F9因为我的嗓音,我感到在交谈中话跟不上F1O我的嗓音问题使我的收入受到影响第二部分生理P1说话时我会感觉气短P2一天之中我的嗓音不稳定,会有变化P3人们会问我:“你的声音出了什么问题?P4我的声音听上去嘶哑干涩P5我感到好像需要努力才能发出声音P6我声音的清晰度变化无常P7我会尝试改变我的声

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