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1、在骨髓移植的日子里兰医生移植日记兰医生简介:1999年空总移植,至今60多岁,仍然存活。看看16年前的移植技术吧。患白血病,如果能找到相同配型的骨髓源,作骨髓移植术,病人可望得到彻底根治,从而获得新生。上海有位17岁的少年患了白血病,孩子的父母倾家荡产、饮泪泣血地求援,千呼万唤地盼望骨髓移植,始成一场空,最终未能挽留住孩子的生命。留在世上的是孩子在病榻上的最后一张照片,那年轻、充满朝气的面容,目光里饱含着对生命的渴盼。17岁的少年是不幸的,与之相比,我是多么的万幸!我的第二次生命是我的至亲同胞弟弟小五给我的。1999年7月,在北京空军总医院血液科骨髓移植室,我有幸接受了弟弟小五为我捐献的骨髓,
2、得以重获新生。今天能有机会将我在接受骨髓移植时的日记在此发表,是为了以我真实的亲身经历、深刻的心灵感悟,向读者讲述骨髓移植病室里的故事,我想让更多的人知道骨髓移植究竟是怎样一个过程?让更多的白血病患者和我一样的幸运,祝福所有等待受髓的人能早日找到相合的骨髓,重获新的生命,恢更健康。“层流病室”,(骨髓移植病室)对常人来说,这是一个陌生而又充满着神秘和恐惧色彩的地方;对医务人员来说,这是一个与死神争夺生命的战场;对白血病患者来说,这是一个要承受“脱胎换骨”痛苦煎熬,但又伴着生的希望的“产房”。99.7.22 星期四睛今天是我进入层流病室的日子。8:30陈博士来通知我,弟弟小五和丈夫景一送我到门口
3、。小五叮咛我:“在里面不要想太多,尽量多吃饭。“护士告诉景一要提前3小时送饭,因为饭菜都要消毒1个小时后才能送进病室。我先进行半个小时的药浴,然后穿上消毒衣,又通过4道隔离门进入为我准备好的单人病室.一位姓樊的护士向我详细介绍了环境和用物的归放。樊护士“全副武装”,无菌衣帽、口罩、手套、鞋套,捂得严严的,只有双眼露在外面。这是一个高度无菌的环境,所有的东西都要经过严密消毒,一天一换。我成了无菌人。药浴后,两位护士来给我作锁骨下静脉插管,折腾了I个多小时才插管成功,疼得我直出汗,咬牙坚持忍着。今天要服100多粒化疗药。夜间睡不着时,我在构思一篇文章“患白血病的孩子们“,我想写巧玲、熊跃文和小玲玉
4、。伤口痛,写字费力,写得乱七八糟。晚上开始腹泻,这是化疗药的反应。从今天起,我要接受一个星期的强化疗(药物剂量接近致死量),目的是杀死我体内的所有白细胞,为移植弟弟的骨髓所做的“预处理99.7.23 星期五睛进室第二天。从昨晚到清晨,腹泻了7次。插管处的伤口阵阵疼痛,行动不方便。其他感觉如常。隔壁病室的小玲玉,体质很弱,昨天输髓后反应严重,发生了心力衰竭,值班护士大部分时间在那边照顾孩子。我按护理计划,定时清洁口腔,漱口,点眼、洗耳鼻。99.7.24 星期六睛今天温度高达40度,真正是酷热难耐。景一在外面忙碌不停,取药、买东西,做饭、送饭,整整一天他连一顿饭都没顾上吃。几个月来,为照顾我,他消
5、瘦了许多。每天清晨6点多,值班护士就来输液。为了减轻环磷酰胺的副作用,今明两天是“水疗”。每天护士要把所有的物品,口杯、痰杯、脸盆、毛巾、口腔护理用物全部更换,然后用洗必泰消毒液擦拭室壁、地面。这里的工作量很大,要求很严、很细。护士都是挑选出来的。中午已出现尿中带血,感到全身有点乏力。用了2天时间把牵手这本书看完了。这本书描写的是现代人的家庭生活,感情纠葛,跌若起伏,看到后半部分放不下了,一气看完才罢手。99.7.25 星期日睛服马利兰第4天,捧着一大把白药片,有些犯难了。今天已明显感到恶心,医生给用了止吐药,下午感觉好点。纪主任来看我,他说我看起来软弱,实际上还挺坚强,这印象不知从何而来?他
6、让我少看电视,多休息,保存体力。看来“硬仗”还在后面呢,一定要取胜!一定能取胜!纪树荃主任研究治疗血液病几十年了,是位经验丰富的老专家,他慈眉善目,和蔼可亲,对每个病人都极端负责,充满爱心。想起前些日子,因为弟弟术前检查血小板低,我担心捐献骨髓会对弟弟的身体造成伤害,在矛盾中拒绝接受移植手术。当时,纪主任查房时耐心地向我解释,如若供者的身体情况不合要求,医生绝不会勉强的,保证供者的安全是他们首先要考虑的。我因为有思想压力,执拗地不接受劝说,让纪主任也很无奈。但纪主任告诉我丈夫,从骨髓片上看我的病恶性程度较高,而且我的年龄也己是骨髓移植的最高限,这意味着我只有一次机会,他让丈夫劝我不要轻易放弃这
7、生存下去的希望,因为异基因骨髓移植是根治白血病最可靠的治疗方法。那几天我内心深处在矛盾、痛苦、担心、绝望中煎熬。求生必竟是人的一种本能呵!当时的我,尤如在激流中抓住了一根救命的绳子,如若自己撒手,就等于放弃了生还的希望。后来,在弟弟和丈夫的再三劝说下,我终于迈进了层流病室,接受骨髓移植。99.7.26 星期一睛今天输大剂量的化疗药,反应不小,先是头痛、出汗、发冷,恶心,一天呕吐十余次,没吃一点东西,加上来例假出血很多,整个人都虚了。咬牙坚持两天,也许最难受就是这两天,熬过去了就会好些。99.7.27 星期二睛又是大剂量的环磷酰胺静点。从昨夜1点多起开始频繁血尿,几分钟、十几分钟就排尿一次,伴有
8、血块,疼得我冷汗淋漓。这种状态持续了一整天,真够遭罪的了。看到饭盒就恶心,还呕吐了好几次,一天没有吃饭。化疗对人真是一种摧残,壮壮的人,几天化疗,就被打得一点劲儿都没有了。无奈的是,治疗白血病的原则,就是这样的残酷“致于死地而后生”,打得愈彻底,以后复发的机会愈少,痊愈的机率就愈高。姐姐今天到北京了。99.7.28 星期三睛频繁的血尿,搞得我痛苦不堪,狼狈不堪,床上、地下、裤子上都滴答上血尿。医生、护士都说这种情况只有多饮水。接连两天都是24小时输液,我已卧床不起。患病的人痛苦,患白血病的人更痛苦,化疗的毒副作用,看来人们是无可奈何了。骨髓移植前的化疗,药物剂量要比普通化疗剂量大得多,我只有去
9、承受。我现在每天都在这样想:熬过今天,明天就会好一些。一夜排尿20多次,可想而知,我是怎样度过一个难熬之夜。折腾得太厉害,脑袋都木了,一天打碎了两个体温计。景一打电话告诉我,小五明天作采髓手术,今天己开始输消炎药。下午麻醉科来人给他会诊,医务部佟主任已给麻醉科主任作了交待,确保手术麻醉万无一失。99.7.29 星期四又是一个痛苦难耐的长夜,好不容易熬到了天亮。计算着小五进手术室的时间。10点多王副主任来病室检查我的状况,作输髓前的准备,除了原有的2个输液通道,左手又扎了1个通道。在输髓的同时,要用十多种药物。11点小五的第一瓶骨髓送进来了,王副主任指示护士快速静点,一瓶接一瓶,共输了4瓶,12
10、00亳升骨髓呵!我望着弟弟的鲜红的骨髓一滴滴流进我的血管,这时的我已不是在流泪,压抑不住的哭声从心底里涌出我患了白血病,小五为了挽救我的生命,义无反顾、亳不犹豫地为我捐献骨髓。血浓于水,弟弟用他无私、深沉的爱,给了我生存的希望,给了我第二次生命,千言万语,万语千言,说不尽我此时的心境,我刻骨铭心的感受小五从手术室刚被送回病房,景一就打电话告诉我,手术顺利结束,他和姐姐在照顾小五,让我放心。想到外面正值酷暑,小五住的病房没有空调,术后躺在病床上输液,真够遭罪的。心中的痛楚和牵挂交织在一起,我知道我己欠下了今生都难以偿还的这份亲情99.7.30 星期五进层流室第9天。用度日如年来形容并不过分,因为
11、这里的分分秒秒,对病人来说都是在炼狱般的痛苦中煎熬,有时都有要窒息的感觉。这间2米高,4平方米大的层流室,每天要用紫外线消毒3次,每次1个小时。净化空气的风铃和空调的轰鸣声、隔壁消毒汽锅的震鸣声,伴随着卧床的我。每天早晨6点我就被两根输液管牵着不能随意活动。1个星期的大剂量化疗,我己无力起床。99.7.31 星期六又是双休日,进层流室第二个双休日。对我来说和平日没什么区别。夜里每隔十几分钟血尿一次,基本无法入睡,一整天都是昏昏沉沉的,每次饭送进来又原样提出去,姐姐和景一焦急地打电话询问。我实在太难受了,没有一点胃口。血象在逐渐降低,人也全身不适。近两天还有些浮肿,医生给用了速尿。杜稚妹从上海打
12、电话来,孙德元也从沈阳打电话来,他们都在安慰和鼓励我。进室前,周晓春、王忠、李刃、昌平、小那等也都来看望我,鼓励我树立信心。我的这场病,牵动了多少朋友们的心,成都的杨春,广州的离南、上海的雪琴、吉林的裴颖,景一单位的赵涛总裁几次亲自来看我,还送来了5000元钱我从心底里感激他们。我真真的感悟到,我的生命不仅仅属于我自己,也属于我的亲友们,我一定要坚强地活下去,我一定会战胜病魔!99.8.2 星期一睛陈博士查房说,末稍血白细胞已降至100,血小板也降低了。这两天除了血尿、乏力,其他状况还可以,感到不象第一个星期那么难熬了。小五术后输了几天消炎药,今天下午乘41次特快回西安。他说回去后要从家里给我
13、打电话,长时间不见我给家里打电话,80多岁的老妈有些着急。妈一直被蒙在鼓里,小五和姐姐来北京,对她说是出差、参加学习班,妈还叮咛他们到医院看看我.老妈若是知道这些实情,怕是承受不了的。术后才四天的小五要自己回西安,他坚持让姐姐留下为我做饭。他说景一和姐姐这边送他上车,明早让弟妹赵斌去车站接他。兄弟姐妹5人,小五排行最小,可他最善良,最仁义,他性格内向,平日里话语不多。83年父亲去世后,家里遇些坎坎坷坷的事,小五几乎是家里的顶梁柱,对老妈也是最孝敬。当小五得知我患白血病的消息后,他背着我痛心流泪;当他得知到骨髓移植能根治白血病,立即找来兄姐为我配型;配型结果弟弟与我H1A六个位点完全相同,他又亳
14、不犹豫地为我捐献骨髓;刚刚做过捐髓手术的他,此时想的不是自己,仍然惦记着我,让我这当姐姐的怎能不感动?!又怎能不心痛和牵挂呢?!命运对我是仁慈的。尽管同胞之间配型相同的机率是四分之一,但我的一位病友有兄弟姐妹5人,为他配型却没有配上(两个健康的同胞配型相同)。我只能说我真是一个十分幸运的人!99.8.3 星期二睛天天在记天气如何,其实我己近半月不见天日。被隔离在与外界有四层相隔的层流病室里,人的心态完全由自己来调整把握,你若觉得日子难熬,时间就越发过得慢;你要不把难受、痛苦放在心上,来时坚强忍受,松时情绪乐观,找些其他事排解痛苦,日子就会好过些。下午,隔壁的小玲玉打电话要我给她讲故事。尽管我现
15、在仍然很难受,但想到我的故事会给孩子带来一点快乐,我就慢慢地给她讲起来。当我有声有色地讲到大灰狼装作小红帽的奶奶,躺在床上,露着大嘴和毛茸茸的尾巴,装腔作势地回答小红帽的疑问时,小玲玉在电话那头乐得咯咯咯地直笑,孩子的笑声沁人肺腑在这与世隔绝,度日如年的层流病室里,两个白血病患者,面对触手可及的死神,承受着常人难以想象的痛苦煎熬,我们仍然对生命充满着渴盼,对生活充满着美好的憧憬。我俩用讲故事这种方式,在感情上相互交流,精神上相互抚慰。此时的我沉浸在故事里,沉浸在孩子发自心底的笑声里,忘记了眼前的一切磨难小五回到西安,弟妹赵斌到火车站接他回家。我想象着他们夫妻俩见面的情景,想起进层流室的前一天晚
16、上,我和赵斌在电话中的交谈,心中真是感慨万千那个夜晚,我辗转不安难以成眠,拨通了西安弟妹的电话:“小娟(弟妹的小名),明天我就要进层流室,我心里真的很难过,可又是万般的无奈,小五就要为我捐髓了,我没有别的办法,只有托付你替我照顾好小五小娟也哽咽着说:“小兰姐,你不要难过,我支持小五为你捐髓,如果不是上学的孩子没人管,我也要去北京的。”“虽然医生说捐髓对身体没有伤害,但必竟小五身体原本就不太好。术后你要给他好好补补,使他早日恢复”“你放心吧,我一定会好好照顾小五的。你要安心治病,全家人都盼着你早日好起来。”“为了这个家,为了牵挂我的亲人们,我一定要活下去”放下电话,我仍抽泣不止。人处绝境,我得到的是亲情、友情深深的体恤、安慰和鼓励,我的内心怎能平静呢?!在西京医院住院期间