《2023年世界血友病日系列公益活动总结.docx》由会员分享,可在线阅读,更多相关《2023年世界血友病日系列公益活动总结.docx(4页珍藏版)》请在第一文库网上搜索。
1、2023年“世界血友病日”系列公益活动总结血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血,这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀,肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗,患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计,我国血友病的患病率每10万人口2.73人。作为一种罕见病,血友病的病情是可以通过药物进行控制的,只要保证持续的药物供给,血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生服药,使许多低收入家庭难以负担,许多家庭把血友病孩子留在家里,以避免运动造成的
2、伤害,因此导致许多血友病孩子失学。为唤起全世界对血友病的关注,世界血友病联盟确定自1989年起,将每年4月17日作为“世界血友病日”,以唤起大众对于血友病的正确认知,并为血友病患者提供支持和帮助。2023年是“世界血友病日”设立的第27年,今年的主题是abui1dingafami1yofsupportv,意为“相互支撑,共建家园”。在这个大主题之下,主办方将陆续开展多场大型公益活动,通过宣传普及血友病知识,让公众了解和关注血友病,从而聚集更多社会力量,为血友病患者提供切实帮助。2023年“世界血友病日”系列公益活动得到国家卫生和计划生育委员会、国家人力资源和社会保障部、国家体育总局、中国全国妇
3、女联合会、中国民主建国会北京市委员会、政协北京市朝阳区委员会、中国妇女发展基金会、中国少年儿童慈善救助基金会、北京血友之家罕见病关爱中心和“有爱有未来“外企志愿行动等机构的共同关注和参与,诺和诺德(中国)制药有限公司为活动全程提供了支持。中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林表示,儿慈会一直致力于改善少年儿童的生存状况,为包括血友病在内的困难儿童提供救助。我们希望,通过“世界血友病日”系列公益活动,让更多公众能够参与进来,共同应对罕见病,帮助更多的孩子。3月30日,一个名为#最强支撑#的话题活动在新浪微博正式展开,关心血友病的朋友可以通过新浪微博,参与这项旨在唤起公众关注血友病的公益活动。您可以
4、与朋友、家人一起,拍摄相互依赖、相互依靠的照片或视频,并发布在#最强支撑#的微博话题里,就是对血友病患者最大的支持和帮助。与此同时,北京血友之家罕见病关爱中心与公益伙伴合作正式开通了位于新浪、腾讯和支付宝的公众募捐平台,接受社会对血友病患者和家庭的捐助。募捐所得将全部用于血友病患者及家庭的救援和帮助。4月17日,“世界血友病日愿望树”活动启动,来自全国各地99个血友病患者的微愿望正式发布,接受公众认领。以“愿望树”为主题的微信公益传播活动将同步进行,将有更多的爱心朋友用微信转发的方式,帮助血友病患者传递愿望。“愿望树”活动的参与情况和认领结果,将在5月10日向社会公告。5月10日,2023年“
5、为爱而走”慈善健走活动将在北京奥林匹克森林公园举行,近百家跨国企业的员工志愿者将以健走的方式,呼唤社会关注,为血友病患者和家庭募捐。活动现场还将举办以义演、义卖为中心的慈善嘉年华活动,来自不同企业和机构的志愿者将通过这场公益盛会,共同为血友病呐喊、加油。作为2023年“世界血友病日”的公益合作伙伴,北京外企志愿者协会(fesco)北京电视台生活频道、新浪公益、腾讯公益、优酷公益、“大爱医生”公益传播联盟、赛默飞世尔科技(中国)有限公司等机构为活动的组织和宣传提供了大力支持和帮助。新浪微公益主编杨光表示,新浪微博将用更全面的视角,关注“世界血友病日”和十万分之一的罕见病群体,用我们的微力量,呼唤和凝聚全社会对血友病患者的关注和帮助。北京电视台生活面对面主持人王倩表示,血友病是罕见病的一种,因为罕见,所以难以得到公众的关注。希望更多观众能够通过北京电视台生活面对面栏目,了解血友病和“世界血友病日”,把更多的关注和爱心传递给血友病的孩子和他们的家庭。相互支撑,共建家园。2023年“世界血友病日”将与各合作方及公益伙伴共同努力,推进公众对于血友病的了解和认知,促进全社会对于血友病的关注,帮助血友病患者和家庭获得更多的支持和帮助。让我们共同关注每一个微小需求,有爱就有未来。